O tym, że zaczęłam pisać, zdecydował zbieg okoliczności, a także choroba syna. Jestem osobą silną i wolę działać niż przyznać się, że potrzebuję wsparcia. Stąd moja potrzeba opisania tego, co przeżywam. Książka, którą napisałam, była dla mnie formą terapii. A właściwie okazją do wyżalenia się. Nawet mi do głowy nie przyszło, by zabiegać o jej publikację. Po prostu – zamiast kłaść się na kozetce, wolałam pisać.

Pokazałam jej fragmenty kilku osobom z forum literackiego Weryfikatorium. Reakcje były różne: od stwierdzenia, że jestem beznadziejną matką, aż po zachwyt. Romek Pawlak, Jacek Skowroński – a zatem pisarze, którzy mieli wtedy już spory dorobek – namawiali mnie, bym wysłała ofertę do kilku wydawnictw. Tak zrobiłam, ale nikt książki nie chciał. Zrezygnowałam. Wtedy znowu koledzy mnie wsparli. Wysłałam ponownie, tym razem do oficyn tematycznych, i po trzech dniach przyszła odpowiedź z Fraszki Edukacyjnej, że są zainteresowani wydaniem.

Nie, nie chciałabym tego wydać pod pseudonimem. Byłoby tak, jakby to nikogo nie dotyczyło. Komuś mogłoby się wydawać, że historia jest wyssana z palca. Nikt by nie pomyślał, że coś takiego mogło się naprawdę zdarzyć. Nikogo nie skłoniłabym do refleksji.

Nie, byłam raczej zdesperowana. Mam swoją przestrzeń, której staram się bronić. Pozostaje pytanie, jaką cenę przyszło mi za to zapłacić? Na pewno jestem teraz lepiej przygotowana na to, co niesie przyszłość. Zawsze wychodziłam z założenia, że „co nas nie zabije, to nas wzmocni".

Dopóki choroba nie jest wystarczająco znana, takie dziecko, jak moje, jest postrzegane jak „nieznośny bachor", który wchodzi matce na głowę. Gdy ukazała się książka, ludzie zaczęli postrzegać przypadłość mojego syna jako chorobę, a nie efekt złego wychowania. Przestałam być traktowana jak „niewydolny rodzic". Ważne było środowisko szkolne. Swego czasu toczyłam walkę ze szkołą, z pedagogami. A nawet z terapeutami, którzy w swej „intencji pomocy" zapomnieli, że mają do czynienia z dzieckiem autystycznym, potrzebującym innego podejścia niż rutyna, jaką oferowali. Nie próbowali się dowiedzieć, w jaki sposób mogą do niego dotrzeć. To był ogromny problem, bo nikt nie zdawał sobie sprawy z zagrożenia życia mojego syna. W szkole natomiast miało miejsce zdarzenie, które opisałam w książce. Zabrano dzieci na basen. Były dwie klasy, czterech wychowawców, trzech ratowników. W tej sytuacji szczytem lekkomyślności było pozostawienie dziecka bez opieki. Niezauważony przez nikogo syn wszedł na zjeżdżalnię przy głębokim basenie i wpadł pod wodę. Zaczął się topić... Przypadek sprawił, że ratownik wreszcie go zauważył i wyciągnął. Dziecko przyjechało do domu i powiedziało: „Mamo, myślałem, że umrę". Nie ma chyba nic bardziej wstrząsającego dla matki, dla rodziców czy dziadków. Syn miał dziesięć lat i mówił o śmierci...
Dziecku autystycznemu trudno jest pojąć nasz świat. Uczymy je naszego świata, a to nie tędy droga. To my musimy wejść w ich świat. Do tego trzeba jednak trochę wyobraźni. Mówimy często, że dzieciom tej wyobraźni brakuje, ale one mają do tego prawo. My – nie.

Nie ma pomocy dla rodziców takich dzieci. Jesteśmy pozostawieni sami sobie...

Odezwało się wielu czytelników. Co dzień przychodziły maile od matek dzieci autystycznych. I każda pisała: „Ta książka jest o mnie!". Chyba nie przesadzę, jeśli powiem, że grubo ponad połowa z nich doświadczyła tego samego, co ja. Przede wszystkim zostały opuszczone przez ojców dzieci. Problem polega bowiem na tym, że mąż czy partner nie potrafi zaakceptować choroby, której nie widać. Może z widocznym inwalidztwem – np. gdy dziecko porusza się na wózku – łatwiej się pogodzić...? Jeśli jednak dziecko wygląda na zdrowe, a mimo to jest inne, niż sobie wyobrażaliśmy, sytuacja drastycznie się zmienia. W takich przypadkach, jak sądzę, ojcowie negują chorobę dziecka, obwiniają matkę za to, że nie potrafi go wychować, jest zbyt pobłażliwa. Nie wytrzymują presji. Uważają, że skoro są przeciwko dzieciom, to w końcu staną się wrogami swych żon, więc odchodzą. Matki zostają same, nikt ich nie wspiera... Wiele osób zwracało się nawet do mnie z pytaniem, co robić.

Tak. Ja jednak nie czułam się kompetentna, żeby udzielać porad. Po prostu opisałam w książce sytuacje, w których lepiej lub gorzej sobie poradziłam, ale też takie, którym nie podołałam. Nigdy nie czułam się dobrze w roli autorytetu, arbitra rozstrzygającego jak ktoś powinien postąpić.

Dobre pytanie... Staram się w to uwierzyć. Mamy ograniczoną wyobraźnię i postrzegamy rzeczywistość przez pryzmat własnej osoby. Litujemy się nad zwierzętami, a jesteśmy obojętni wobec ludzi nie przystających do naszego „wzoru normalności". Ktoś mi kiedyś powiedział, że zwierzęta same się nie obronią, trzeba więc organizować na ich rzecz kampanie społeczne. A kto uchroni dorosłych autystów, kiedy zabraknie im rodziców? Myślę, że należy rozpocząć publiczną debatę na ten temat. Nadziei na jego nagłośnienie nabrałam zaraz po publikacji książki, ale szybko się okazało, że ludzie niekoniecznie pragną takiej lektury.

Chyba już nie ma. Życie dało mi mocno w kość. Przeprowadziło na mnie eksperyment dotyczący zachowania w sytuacjach ekstremalnych. Myślę, że nie ma dziś tematu, którego nie byłabym w stanie podjąć. Nawet w publicznej dyskusji. Wręcz mi na tym zależy. Nie możemy się godzić na samotność umierających. Opieka nad nimi to nasz obowiązek. Tak to pojmuję. Nasze matki nie usprawiedliwiały się brakiem czasu, pracą, obowiązkami domowymi czy życiowymi planami. Teraz kolej na nas. Dla mnie to oczywiste. Jeżeli umierający człowiek chce do domu, to jest jego święte prawo. A nasz święty obowiązek. Nie ma alternatywy.

Tak, jestem w gotowości bojowej przez 24 godziny. Teraz mam o tyle lepiej, że syn dość dobrze sypia w nocy. Bywają jednak trudne chwile, bo po całym dniu na pełnych obrotach jestem zmęczona, a mam przecież obowiązki wobec pozostałej trójki dzieci. Na pisanie zostaje już mało czasu, dlatego nie piszę tyle, ile bym chciała. Kiedy się regeneruję? Na przykład na takim spotkaniu, jak tu, podczas LiteraTury we Wrocławiu. To dla mnie prawdziwy zastrzyk energii. Bardzo mnie cieszą spotkania z młodymi ludźmi, na których egoizm czy obojętność wciąż narzekamy, a tymczasem oni chłoną wszystko, co im przekazujemy. Pozostaje pytanie, co mamy im do zaoferowania.

To prawda.

Po prostu dowiedziałam się prawdy. Zobaczyłam jak to było...

Żyję w mieście, gdzie mieszka ich bardzo wielu. Uderzyło mnie to, że są postrzegani jako zło konieczne. Zaryzykowałabym stwierdzenie, że traktowani są jak „chłopcy do bicia", w myśl zasady „kowal zawinił, Cygana powiesili". Moja koleżanka, która poślubiła Cygana, wspomniała mi o kodeksie „romanipen", zbiorze zasad honorowych, który np. nie pozwala Romom zostawiać swoich kobiet na pastwę losu. Wciągałam się w ich świat i usłyszałam wiele różnych opowieści. Zaczęłam drążyć. Mam taki charakter, że gdy coś zacznę, to muszę doprowadzić do końca. Nie było łatwo ze względu na brak źródeł. Cyganie nie gromadzą dokumentów, wspomnień, nie piszą pamiętników, nie zbierają fotografii. W pewnym momencie wydawało mi się więc, że przedsięwzięcie przerasta moje siły. Paradoksalnie dało mi to potrzebny zastrzyk energii. Usłyszałam o Alfredzie Nonci Markowskiej, która uratowała pięćdziesięcioro dzieci romskich i żydowskich podczas II Wojny Światowej. Dotarłam do Związku Romów Polskich, do Instytutu Historycznego, zaczęłam szperać w dokumentach. Dzięki prezesowi Instytutu dowiedziałam się rzeczy, które nie chciały pomieścić mi się w głowie. I zapragnęłam to opisać.
Już wcześniej zresztą miałam wiele sympatii dla Romów. Moi rodzice urodzili się w przedwojennej Polsce. Mieszkali w małej miejscowości, gdzie przedstawiciele wszystkich narodowości żyli zgodnie. Byli tam i Żydzi, i Polacy, i Litwini, a w okolicznych lasach – Cyganie. Ojciec opowiadał mi, że w tamtych czasach ludzi się nie dzieliło. Jeżeli Cyganka przyszła po mleko, to je dostawała, a w zamian na przykład odmawiała nad noworodkiem własne błogosławieństwo. Nikt nie traktował tego jak relikt pogaństwa. To był gest dobrej woli i wyraz sąsiedzkiego szacunku.
My mamy własną historię, kulturę. Dla nas na przykład dom jest przestrzenią. Natomiast dla Romów przestrzeń jest domem. Wtłoczyliśmy ich w cztery ściany, odbierając im udomowioną przestrzeń, ich azyl. Jeżeli ktoś zmusi nas do życia w zamknięciu, odbierze marzenia, wierzenia, wolność po prostu, to prędzej czy później oszalejemy.

Cztery lata.

Również cztery lata. Pisałam etapami. Najpierw powstała część dziejąca się współcześnie. Potem robiłam notatki, które sukcesywnie wprowadzałam do fabuły, konfrontując ją z materiałami źródłowymi.

Jeszcze nie. Ukaże się w 2014 roku.

Tak. Cały czas współpracuję ze Związkiem Romów Polskich w Szczecinku.

Muszę powiedzieć, że nie spotkałam jeszcze ludzi tak otwartych, chętnych do pomocy, z takim sercem i zaangażowaniem. Byłam zaskoczona. Mam przecież kontakt z Cyganami, moje dzieci bawiły się z dziećmi romskimi, wychowali się na jednym podwórku. Bywałam w ich domach. Bzdurą jest, że oni nie dbają o mieszkania. Mają bardzo piękne domy. Zdarza się oczywiście patologia, ale przecież tak samo jest u nas. To są ludzie niezwykle radośni, pełni życia. Po prostu dobrzy. Ale nie wolno ich nawracać...

Miałam zamiar trochę odsapnąć, ale jednak się na to nie zanosi. Mam zamiar napisać powieść o przedwojennej Polsce, o obecnych terytoriach Litwy. Właśnie o tym, o czym wcześniej wspominałam: o sąsiedzkiej solidarności. O Ukraińcach, Litwinach. Także o Żydach, postrzeganych wyłącznie jako handlarze. A przecież oni uratowali życie wielu Polakom. To jest kawał dobrej historii. Trzeba ją opowiedzieć, obojętnie jakim kosztem. Należy pokazać, że świat nie dzieli się jednoznacznie na czerń i biel. Wszystko ma swoją przyczynę. Jeżeli dzisiaj ludzie są źli, to znaczy, że gdzieś po drodze popełniliśmy błąd...