Wersja dla osób niedowidzących
Trzy miesiące po odejściu mojej żony, Manueli, spotkałem się z przyjacielem lekarzem, z którym konsultowałem wszystkie trudne decyzje od momentu, gdy dowiedzieliśmy się o jej chorobie. Powiedział mi: «Powinieneś o tym napisać. Nigdy wcześniej nie widziałem takiego wsparcia, tylu prób rozwiązania problemów dotyczących terapii. Przedstaw swój prywatny punkt widzenia, pokaż ludziom, jak można sobie radzić w beznadziejnej na pierwszy rzut oka sytuacji. Jest mnóstwo książek pokazujących chorobę z punktu widzenia pacjenta, a niewiele takich, które przedstawiają perspektywę bliskiej osoby».
Nie podam w tej książce dokładnego przepisu na życie z chorobą ani recepty dla każdego przypadku, ale pokuszę się o udzielenie kilku porad, bo wydaje mi się, że wiem, jak wspierać osobę, która choruje na raka. I podpowiem, jak dać jej nadzieję, komfort życia, szanse na wykorzystanie możliwości dzisiejszej medycyny. Moja książka jest o wsparciu.
Co oznacza kalendarz zamieszczony na okładce?
Manuela każdy swój dzień poświęciła bliskim i znajomym. W kalendarzu zaznaczała czas, którym dzieliła się z innymi. Rysunek na okładce przedstawia tłumaczenie na polski autentycznej, spisanej po hiszpańsku, kartki z kalendarza Manueli z kwietnia 2016 roku.
„Maluszki” to czas spędzony z dziećmi; były jej „maluszkami”, mimo że przewyższały ją wzrostem.
„Wszyscy Razem” to czas, który spędzaliśmy razem, całą naszą piątką.
„Mineralowe” to wyjście z przyjaciółkami, Hiszpankami mieszkającymi w Warszawie, na giełdę minerałów. Tam kupowały kamienie do dekoracji swoich domów.
„Chemia” to dni chemioterapii; tuż przed i kilka dni po niej Manuela nie była w stanie nic zrobić.
To może wyglądać na paradoks, ale nasze ostatnie sześć lat, tych lat w trakcie terapii, to były zdecydowanie najlepsze lata z całego wspaniałego 26-cio letniego związku.
Najważniejsze rady
Zaangażuj się w terapię. Pamiętaj: nikt nie będzie miał dla Twojego zdrowia tyle czasu co Ty.
Upewnij się, że masz lekarza prowadzącego: to on zadba, by inni lekarze rozumieli najważniejsze elementy historii choroby i oceni ich diagnozę i rekomendacje.
Stwórz zespół osób wspierających terapię. Bliskich, którzy dodadzą otuchy, lekarzy, którzy wytłumaczą, dadzą drugą opinię.
Nie bój się pytać o osoby mogące pomóc. Na pewno masz znajomych lekarzy, którzy znają wybitnych specjalistów w Twojej chorobie, psychologów, rodziny innych chorych.
Znajdź spośród najbliższych kierownika projektu życia każdym dniem. Ten kierownik pomoże Tobie i lekarzowi prowadzącemu w wyborze i zrozumieniu dylematów terapii oraz zapewni optymalną komunikację pomiędzy wami.
Naucz się mówić o chorobie w sposób budujący nadzieję.
W trudnej sytuacji przyjrzyj się rewolucyjnym innowacjom, które będą za chwile dostępne (np. lekom w fazie badań klinicznych).
Tomasz Rejman ur. w 1968 roku we Wrocławiu, menedżer ds. operacji i restrukturyzacji przedsiębiorstw.
Ciężka nowotworowa choroba żony – Manueli – okazała się dla niego punktem zwrotnym: najważniejszym projektem, wyzwaniem i doświadczeniem w życiu.
Ku swojemu zdziwieniu doszedł do wniosku, że system opieki medycznej nie jest zdolny do optymalnego poprowadzenia terapii, a bliscy chorych nie wiedzą, jak zapewnić walczącym z rakiem odpowiedni komfort życia. Nowotwór atakuje jeden organizm, ale radzić sobie z nim musi cała rodzina. Dlatego wziął na siebie rolę kierownika jej terapii i kierownika komfortu ich wspólnego życia. Dzieląc się swoim doświadczeniem z innymi osobami potrzebującymi wsparcia zrozumiał, jak pomocne może być to dla innych. Do napisania książki skłoniła go chęć dotarcia do jak największej grupy potrzebujących.
Na co dzień zafascynowany własnymi dziećmi i wielbiciel kultury iberyjskiej.
Warszawska Firma Wydawnicza s.c.
ul. Ratuszowa 11/5/19
03-450 Warszawa
http://www.wfw.com.pl
