Mama Z Książką
-
„Z ALS jest jak z płonąca świecą, topnieją włókna nerwowe, a z ciała pozostaje jedynie stos rozlanego wosku.”
Jest to książka napisana jednym palcem przez osobę chorująca na ALS. Stwardnienie zanikowe boczne to nieuleczalna postępująca choroba neurodegeneracyjna, której istotą jest porażenie neuronów ruchowych. Prowadzi do stopniowego upośledzenia funkcji wszystkich mięśni ciała, a w konsekwencji do śmierci. Przyczyna tej choroby jest nieznana. Leczenie stwardnienia zanikowego bocznego ma na celu złagodzenie objawów i spowolnienie przebiegu choroby.
„Mały wielki tydzień” porusza temat nieuleczalnej, szybko postępującej choroby. Przedstawia tydzień z życia Daniela Kota, osoby całkowicie zależnej od innych. Ukazuje życie rodziny w cieniu tej choroby. Autor ukazuje codzienność człowieka, który z pełną świadomością powoli umiera. Dzień w dzień zmaga się z własnym ciałem, z niemocą. Zwraca uwagę na nieprzewidywalność ludzkiego losu. Daniel Kot był odnoszącym sukcesy pracownikiem, wspaniałym mężem i ojcem, a stał się niewolnikiem własnego ciała. W książce tej autor pokazuje rozterki, problemy z którymi mierzy się osoba unieruchomiona na wózku, porozumiewająca się jedynie za pomocą syntezatora mowy. Przedstawia bezradność, zależność od innych, ale robi to w lekki sposób, wplatając w tę trudną treść elementy humoru.
Poruszony zostaje także temat eutanazji, godności umierania. Czy osoba świadoma swojego stanu może odejść na własnych warunkach? Czy chociaż może zadecydować o tym, kiedy przestać już być ciężarem dla najbliższych? Myślę, że tak. Jednak jest to bardzo trudny temat i ogromnie ciężka decyzja, której nigdy nie chciałabym podejmować.
Autor ukazuje bitwę myśli, którą wyraża dwoma głosami w głowie Daniela prowadzącymi wewnętrzny dialog, spory.Cichą bohaterką życia w cieniu ALS jest żona Daniela – Ala. Okazuje mu ona ogromną miłość podczas codziennych czynności. Jest to bardzo silna kobieta. Pomimo wyczerpania, z czułością dba o męża. Niestety zupełnie odmienna postawę przyjęły matka i córka mężczyzny. Nie potrafią zrozumieć choroby, odnaleźć się w zaistniałej, trudnej dla wszystkich sytuacji. Odnosiłam wrażenie, że córka chwilami boi się ojca, unika go.
„(…) SM to wada w izolacji drutu (nerwu), a ALS to wada drutu. Druty bez izolacji czasami iskrzą, a czasami nie. Ale wadliwy drut nie przewodzi prądu i dupa blada.”
Autor w zabarwiony humorem sposób dzieli się doświadczeniami chorego na ALS, wyjaśnia różnicę między tą jednostką chorobową, a stwardnieniem rozsianym, z którym sama się mierzę. Wielu osobom niestety mylą się te choroby. Sama parokrotnie usłyszałam pytanie, czy mam to samo, co Stephen Hawking. Na szczęście nie. Dzięki lekturze „Małego wielkiego tygodnia” bardziej doceniłam, to co mam. Myślę, że z tych dwóch chorób chyba każdy wybrałby SM, z którym można żyć. ALS niestety zawsze kończy się śmiercią po paru latach od diagnozy.W książce tej zostają poruszone zarówno fizyczne, jak i psychiczne aspekty choroby. Dzięki tej książce można dużo lepiej zrozumieć, jak odbiera świat osoba mająca świadomość nieodległej śmierci, żyjąca z chorobą, która odebrała sprawność. A co najgorsze, mająca świadomość własnego stanu, własnej niemocy, zależności od innych.
W zakończeniu Darek Milewski w zakończeniu przybliża czytelnikowi czym jest stwardnienie zanikowe boczne oraz przedstawia możliwości pomocy osobie chorej i jej rodzinie.
Autor w lekki sposób pisze o bardzo trudnym temacie. Podczas lektury parokrotnie łzy leciały mi po policzkach. Zwłaszcza w momentach, w których wspominał lata sprawności lub snuł rozważania na temat wypicia „koktajlu Sokratesa”.Jest to bardzo wzruszająca książka, która niesie ze sobą ogromny ładunek emocjonalny. Dla mnie wyjątkowo ważna, ponieważ tez mierzę się z chorobą przewlekłą. Lektura „Małego wielkiego tygodnia” uświadomiła mi, że warto cieszyć się życiem i sprawnością. Póki trwa. Książka na długo zostanie w mojej pamięci. Uważam, ze warto mówić o takich chorobach. Mierzy się z nimi coraz więcej osób, a świadomość społeczna jest znikoma.
Karolkaczyta
-
Dawno temu czytałam książkę „Skafander i motyl", która była autobiografią redaktora naczelnego magazynu „Elle". Jean Dominique Bauby doznał wylewu, co doprowadziło do paraliżu całego ciała. Jedynym sposobem na komunikację ze światem było mruganie lewą powieką. W ten sposób oraz dzięki wytrwałej pielęgniarce, napisał książkę opowiadającą o otaczającym go świecie i wielkich emocjach. Gdy zaczęłam czytać „Mały wielki tydzień", z jakiegoś powodu, ta właśnie wyżej wymieniona książka mi się przypomniała. Obie powieści są różne, a zarazem można odnaleźć w nich podobieństwa. W pierwszej jest mowa o tragicznych skutkach wylewu, który może doprowadzić do paraliżu całego ciała. W drugiej jest mowa o stwardnieniu bocznym zanikowym, w skrócie ALS. Jest to choroba neurodegeneracyjna, której skutkiem jest całkowity zanik mięśni. Nie można jej wyleczyć, jedynie spowolnić postępowanie. Obojętnie co by się nie robiło, końcem jest i zawsze będzie śmierć. Jest to bardzo ciężkie schorzenie nie tylko dla chorującego, który mimo wszystko zachowuje świadomy umysł, ale również dla jego rodziny. Wyczerpuje ona osoby bliskie psychicznie i fizycznie, bowiem cierpiący na to schorzenie jest od nich całkowicie zależny. Niczym dziecko musi być nakarmiony, umyty, ubrany i wysadzony. A przecież jest to osoba dorosła.
Mimo tych najważniejszych różnic, obie książki mają też wiele wspólnego. Opowiadają o braku możliwości powrotu do swojego życia. O niespełnionych marzeniach, o cierpieniu, strachu i śmierci.
„Mały wielki tydzień" opowiada zaledwie tygodniową historię z życia Daniela Kota, który choruje na stwardnienie boczne zanikowe. Opowiada nie tylko o nękającej bohatera chorobie, ale również o jego rodzinie, o życiu i odchodzeniu. Pokazuje jak nieprzewidywalny może być los, a zarazem jak osoba zdrowa nie zwraca uwagi na pozór błahych i ważnych elementów, które ją otaczają. Zabiegani w codziennym pędzie, nie poświęcamy należytej uwagi tak drobnym rzeczom jak piękny widok, smak deszczu, dobroczynny wpływ promieni słonecznych. W tej książce autor pokazuje trudy i problemy osoby unieruchomionej na wózku inwalidzkim, jak wielki wysiłek musi ona włożyć w to, aby chociaż odrobinę dłużej pozostać samodzielnym. Ciągłą bezradność, nie moc i wewnętrzne rozterki.
Podczas czytania odnosi się wrażenie, że książka została napisana w formie pamiętnika pełnego wspomnień. A przynajmniej ja tak odebrałam tę książkę. Każdemu rozdziałowi został przypisany inny dzień tygodnia, w którym bohater opisuje swoje kolejne zmagania z niepełnosprawnością, rehabilitację, uroczystości rodzinnych. Mowa tu również o miłości, przyjaźni, kruchości życia, dziwnym losie. Język używany przez autora jest lekki i przystępny. I mimo trudnego tematu odnaleźć tu można wiele scen pełnych humoru, jak również naładowanych sporym ładunkiem emocjonalnym. Wielkim plusem tej książki jest to, że ani autor ani Daniel, który jest jego alter ego, nie użalają się nad własnym losem. Są momenty załamania czy nieporozumień, ale przez większość czasu czuć wewnętrzną siłę, która pozwala przetrwać mężczyźnie kolejny dzień. „Mały wielki tydzień" porusza również kontrowersyjny temat godnej śmierci i odejścia na własnych warunkach.
Nie jest to kolejna łzawa historia o chorobie, umieraniu i nieszczęśliwym życiu. Pełno w niej ironii, pogodzenia z własnym losem oraz ciepła. Autor nie boi się użyć mocniejszych słów, dzięki czemu nieliczne dialogi, które można tu spotkać, są realistyczne. Nie jest to książka dla wszystkich, uważam jednak, że warto się z nią zapoznać i spojrzeć na swoje życie z perspektywy osoby, która przed sobą ma niewiele czasu. Kto wie, może chociaż w niewielkim stopniu zmieni się spostrzeganie otaczającego nas świata oraz ludzi. I może.. może nauczymy się większej empatii oraz pozbędziemy się panującej dookoła znieczulicy. Naprawdę gorąco polecam!