Chce Się Żyć | Autor: Maciej Pieprzyca

Z kart książki ukazuje się wzruszająca opowieść chłopca, Mateusza, na którego wydano wyrok, że jest rośliną. Nie mówi, nie chodzi, a kiedy zaczyna to porusza się na plecach... Pani doktor uparcie twierdzi, że on nie może myśleć, że JEST rośliną i nie ma innej opcji. Okazuje się, że Mateusz myśli. Wielokrotnie próbuje to przekazać bliskim, lecz nikt nie widzi i nie słyszy jego prób walki. Rodzice zdają sobie sprawę z tego, że myśli; jednak nie wiedzą w jakim stopniu ich rozumie.

„Wszystkie się do mnie uśmiechały. Spojrzałem na Magdę. Czasem jest tak, że chcesz, żeby coś trwało wiecznie. To była taka chwila."

Mateusz ma silną wolę walki, bo postanowił, że się nie podda – nikt go nie słyszy, nikt nie wie, że on wszystko rozumie. Sam zaczął się uczyć oglądając telewizję, liczyć nauczył się dzięki mamie, która podczas karmienia go mówiła: jedna łyżka, druga łyżka... Poznaje Ankę, dziewczynę, która go rozumie, która wie, że on myśli. Spędzają razem dużo czasu, dopóki nie rozdziela ich okrutny los...

„Czy Anka mnie rozumiała? Może nie od początku. Ale od początku wiedziała, że nie jestem rośliną. Jak mamusia. Chociaż nie potrzebowała na to dowodu. Jej wystarczyło, że patrzyła mi w oczy. W oczach ludzie są najprawdziwsi."

Chłopiec jest kochany przez mamusię i tatusia, jak pieszczotliwie o nich mówi, a także przez brata Pawła. Jedynie siostra Matylda ciągle uprzykrza mu życie. Jest zazdrosna o młodszego brata, mówi do niego okrutne rzeczy, nie zdając sobie sprawy, że on wszystko rozumie. Mateusz musi sobie poradzić ze śmiercią ukochanego taty, został w nim jego przekaz: „Dobrze jest".

„Nie wytrzymałem. Jęk, który wyrwał mi się z piersi, wdarł się w jej słowa. I połączył się z jej szlochem. Bo ona też nie wytrzymała. Jola wstała. Odeszła do okna. Wiedziała, że to chwila mamy i moja. I Matyldy. Poczułem jej dotyk na dłoni...
- Cześć... Jestem Matylda. Twoja siostra – powiedziała przez łzy.
Rozśmieszyło mnie to. I mamę. Zaczęliśmy się śmiać. Nawet Jola."

Matylda po niefortunnym zdarzeniu, oddaje go do domu opieki i nigdy nie odwiedza... Kiedy mamusia do niego przychodzi, myśli o niej: „Pani M.", po pewnym czasie wybacza mamie... Podczas pobytu w ośrodku spotkało go mnóstwo przygód i niespodzianek. Wiele tam przeżył, poznał dobrych ludzi, narodził się nowy Mateusz; który potrafi wysłać przekaz do świata, iż nie jest rośliną... W ośrodku spotkało go też wiele przykrych zdarzeń. Najgorsze w jego całym życiu było to, że jego ataki buntu, świadomego buntu, traktowano jako ataki padaczki.

„Mamusia mimo upływu lat nie straciła wiary w to, że jej młodszy syn będzie zdrowy. Nie straciła też przekonania, że w mojej głowie jest coś więcej niż przestrzeń, po której hula wiatr. Nie wiedziała, ile rozumiem. Ale mimo, że tyle osób mówiło jej, by się pogodziła, ona ciągle wierzyła, że mój mózg pracuje. Chociaż wciąż nie miała na to żadnego dowodu."

To co najbardziej mnie w tej książce wzruszyło to nieustanna walka. Matki o syna i syna o akceptację i normalne życie. Nie jest to książka dramat, gdzie pełno jest negatywnych myśli i przekazu. Wręcz przeciwnie, jest to cudowna książka, przepełniona optymizmem, naładowana pozytywną energią, jest w niej dużo humoru. Mateusza lubi się od pierwszych kart. Oczywiście są też, te gorsze momenty, jak w życiu każdego z nas.

Bardzo gorąco zachęcam Was do przeczytania jej. Maciej Pieprzyca, autor, zrobił kawał dobrej roboty, jak to się mówi. Książka trafia. Ma przekaz. Pozytywny przekaz. Ta historia wzywa do walki, do pozytywnego myślenia, do życia...

„Pamiętam, że mamusi do oczu napłynęły łzy, pochyliła się nade mną i przytuliła do piersi wybryk natury."

Podczas jej lektury wielokrotnie zastanawiałam się, jak to jest krzyczeć, kiedy nikt nie słyszy...

„Krzyknąłem do niego. Mamusia, tatuś, czy Matylda nie rozumieli tego krzyk, ale on podobno widzi i słyszy wszystko. No to musiał zrozumieć, jak krzyczałem: A ja się nie poddam! Nigdy!
Tego dnia zrozumiałem, że muszę coś ze sobą zrobić. Sam. Dużej nie mogę czekać z założonymi rękami. (...) Postanowiłem czekać, aż nadejdzie moja wielka chwila. Chwila, gdy pokażę wszystkim, jaki jestem naprawdę."

Kiedy byłam mała rodzice usłyszeli, że mam dziecięce porażenie mózgowe czterokończynowe, nie będę mówić, ani się przemieszczać, a mój rozwój intelektualny stanął na poziomie kilku miesięcy. Wszystko dlatego, że w wieku 3 lat jeszcze nie siedziałam, a jedynymi dźwiękami jakie wydawałam były nieartykułowane słowa. Ale rozumiałam wszystko, chociaż nie potrafiłam przekazać tego światu zewnętrznemu. Kilkumiesięczne dziecko nie ogląda jednak godzinami obrazków w „Elementarzu" Falskiego, nawet jeżeli miałoby zaślinić wszystkie jego strony, a potem nie reaguje na zobaczone rzeczy, podobne do tych, które były na obrazkach. Rodzice nie wierzyli w słowa specjalistów, a nawet zapisali mnie do przedszkola w placówce dla dzieci niepełnosprawnych. Był rok 1994. Symbole Blissa, gdzie każdy znaczek coś oznaczał, dopiero dotarły do naszego kraju i niewielu specjalistów miało odpowiednie kompetencje w tej pionierskiej dziedzinie porozumiewania się. Na szczęście pani pedagog pracująca w placówce kilka miesięcy wcześniej odbyła odpowiedni kurs w tej specjalizacji, a ja byłam jedną z pierwszych jej pacjentów. Po kilku godzinach „nauki" wszyscy już wiedzieli, że nie jestem niedorozwinięta umysłowo, a nawet przewyższam swoją wiedzą moich rówieśników. Ten język symboli towarzyszył mi przez rok, czyli do czasu, kiedy opanowałam trudną sztukę wypowiadania wyrazów.

Jakże podobna jest historia Mateusza Rosińskiego, głównego bohatera książki Macieja Pieprzycy, „Chce się żyć". Wszystko zaczyna się 5 maja 1981, kiedy po ciężkim porodzie chłopiec przychodzi na świat. Kiedy po kilku miesiącach matka zauważa niepokojące zachowanie syna, lekarka bagatelizuje problem. Tym czasem z biegiem lat zaczyna się on pogłębiać. W końcu trzy lata później troskliwa matka z ust tej samej lekarki słyszy diagnozę, która brzmi jak wyrok – chłopiec cierpiał na czterokończynowe porażenie mózgowe, a po testach psychologicznych, których nota bene nie mógł wykonać ze względu na swoją spastykę rąk, dodano że jest nierozumiejącą świata roślinką. Rodzice Mateusza jednak się nie poddali i traktowali go jak normalne dziecko. Minęło kilka lat. Mateusz rósł. Pewnej nocy tata obiecuje mu, że pokaże jak spadają gwiazdy. Przygotowuje dla młodszego synka pokaz sztucznych ogni. Niestety, ginie tej samej nocy spadając z rusztowania. Od tej pory nic już nie jest takie same. Kiedy zdrowie matki zaczęło szwankować, starszy brat musiał iść do wojska, a siostra spodziewała się dziecka, rodzina zmuszona była oddać dziewiętnastolatka do ośrodka dla osób niepełnosprawnych umysłowo. Pomimo tego, że jest on położony w pięknej, górskiej okolicy, matka odwiedza go w każdy poniedziałek, a Tomek przysyła kartki pocztowe z każdej wyprawy morskiej, Mateusz czuje się bardzo samotny. Chciałby porozmawiać z kimś, ale nie wie jak. Nikt przecież nie umie czytać w jego myślach, a każda próba skontaktowania się z otoczeniem zostaje odebrana jako atak epilepsji i kończy się podaniem zastrzyku. Nie oznacza to jednak, że chłopak nic nie rozumie. W końcu Mateusz popada w depresję, a nawet zaczyna nienawidzić swoją matkę. Wszystko zmienia się, kiedy któregoś dnia podczas zajęć rehabilitacyjnych poznaje terapeutkę Jolę. Kobieta pokazuje mu symbole Blissa umożliwiające porozumiewanie się niemym osobom z otoczeniem. Mateusz okazuje się pojętnym uczniem i w końcu uświadamia wszystkim, że „nie jest rośliną".

Maciej Pieprzyca w swojej książce przedstawia świat tysięcy dzieci na całym świecie, których niezwykłe umiejętności umysłowe zamknięte są w bezwładnych ciałach. To nie jest prawdą, że w latach 80 nie słyszało się o mózgowym porażeniu dziecięcym, bo ostatnio trafiłam na publikacje z lat 50, które już piszą o tym schorzeniu. Niekompetencje lekarki badającej kilkumiesięcznego Mateuszka bardziej przypisywałabym panującej sytuacji w kraju, niż jej niewiedzy. Mateusz miał jednak to szczęście, że trafił na niezwykłych rodziców. Zwłaszcza ojciec, który wieczorami siadał z synem na wersalce tłumacząc mu tajniki kosmosu oraz poświęcając mu swój wolny czas. Jedyną osobą, która nie zaakceptowała chłopca była jego siostra, Matylda. Podczas lektury znalazłam też to, co najbardziej mnie bolało, kiedy byłam mała – wygłaszane przy mnie opinie, że jestem głupia i nic nie rozumiem. Niestety, podobnie jak Mateusz, rozumiałam wszystko co się wokół mnie działo, tylko nie umiałam tego przekazać.

W książce zostaje poruszony bardzo ważny według mnie problem, jakim jest seksualność osób niepełnosprawnych. Wiele osób myśli, że skoro osoba jest niesprawna fizycznie, a nawet umysłowo, to nie jest zdolna do wyższych uczuć, a nawet wręcz nie posiada popędu seksualnego. To oczywiście nieprawda. Większość z nas, podobnie jak Mateusz, zakochuje się w płci przeciwnej, kobiety mają okres, mężczyźni zmazy nocne. To zachowania zarezerwowane dla wszystkich ludzi. A odrzucenie jest dla nas tak samo bolesne, jak dla naszych pełnosprawnych rówieśników. Doskonale to widać w relacjach najpierw Mateusza z sąsiadką z bloku naprzeciwko, Anką, a następnie z wolontariuszką Magdą. Tak naprawdę były one jednymi z niewielu osób spoza otoczenia Mateusza, które widziały w nim inteligentnego chłopaka.

Inną sprawą jest traktowanie podopiecznych przez pracowników domu opieki. Wszyscy traktowani byli schematycznie, wręcz stereotypowo. Nikt nie poświęcał chwili swojego czasu dla Mateusza, który przecież tego potrzebował. Co gorsze, kiedy miał kłopoty z jedzeniem i kaleczył zębami przednimi dolną wargę, zostały mu one usunięte w gabinecie dentystycznym. Oczywiście dla wygody karmiącego go personelu. Zainteresowano się nim dopiero wtedy, gdy spadł ze schodów i trafił do szpitala.

Jest jeszcze jedna rzecz, która zachwyciła mnie w książce – to zapisanie każdego rozdziału w postaci języka Blissa. Dzięki temu czytelnicy mogą zobaczyć, jak on wygląda(ja osobiście nie potrafię wytłumaczyć go obcym osobom, a nie noszę ze sobą segregatora z symbolami). Poza tym lektura zachwyca. Sama przeczytałam ją w 3 godziny. A przede wszystkim pokazuje, że życia osoby niepełnosprawnej ruchowo, ale wpełnisprawnej umysłowo nie jest takie bezbarwne, jak by się mogło wydawać.